Dit autistiske barn kan have en sekundær handicap

Det er tid til at ændre, hvordan vi tænker på og forholder os til mennesker, hvis makeup er eller ser ud til at være anderledes end normen. Vi tænker nu på hvad der er anderledes - lad os sige en biologisk eller neurologisk forskel - som den vigtigste kilde til handicap og vanskeligheder, og vi fokuserer hjælp og behandling på dette. Men der er en anden vej at gå, og flere og flere forskere og praktikere tager den.

Den anden måde er at se de sociale konsekvenser af at være anderledes som en endnu større kilde til vanskeligheder og at fokusere hjælp og behandling på det. Kort sagt, mener disse innovatører, at udviklingsmæssige udfordringer for mennesker med forskel skal relateres til som sociale, uanset biologiske eller neurologiske egenskaber. Mange af dem henter inspiration fra den sovjetiske psykolog fra det tidlige 20. århundrede, Lev Vygotsky der skrev, at den største hindring for blinde, døve og tilbagestående mennesker var den "sekundære handicap", de lider af i kraft af, hvordan alle forholder sig til dem, og hvordan de lærer at forholde sig til sig selv som en underordnet, anderledes, speciel, mindre end, etc. Vygotsky insisterede på, at det var nødvendigt at betale for at hjælpe disse mennesker med at udvikle tilfredsstillende liv og bidrage til deres familier og samfund

opmærksomhed til "det sociale miljø for udvikling."

Men med dagens interventioner designet til at ændre eller "rette" individer og den neurologiske funktion og adfærd der forårsager nød for sig selv og andre, det sociale tvinges ud af billede.

Kan vi vende dette? Professor i University of Georgia og Vygotskian forsker Peter Smagorinsky tænker det. Han mener, at forskning og praksis til støtte for forskellige mennesker skal fokuseres på den sekundære handicap - det sociale forhindringer - ved at ændre den sociale ramme, hvor personen betragtes som unormal, syg, forstyrret eller på andre måder mangelfuld. Han har lige sammensat en bog med flere andre forfattere, hvis arbejde gør netop det (Oprettelse af positive sociale træk ved spil og performance: Fremme Kreativitet og samfund blandt autisme-spektrum ungdom, Palgrave Macmillan, kommende). Bogen fokuserer på børn og voksne, der er diagnosticeret på autismespektret, fordi alt for ofte de sociale rammer de befinder sig i er at isolere og stigmatisere, forstærke handicap og dæmpe følelsesmæssigt, intellektuelt og følelsesmæssigt vækst. Men det behøver ikke at gå den vej, og forfatterne i Smagorinskys bog giver eksempler på, hvordan mennesker med forskel kan finde og opbygge samfund (især kunstneriske og performancebaserede), hvor deres forskel ikke kun respekteres, men gør en bidrag.

Et af kapitlerne er skrevet af min gode ven, den talentfulde terapeut Christine LaCerva, direktør for Socialterapigruppe. Hun laver gruppe med flere familier terapi hvor hun inviterer, udfordrer og støtter børn (hvoraf nogle er diagnosticeret på autisme) spektrum) og deres familier til at lege og optræde med nye måder at se, tale, lytte og være sammen med hinanden. Familierne skaber improviserede scener og samtaler, hvor børnene med LaCervas hjælp aktivt deltager og bidrager. Hvad LaCerva laver som terapeut arbejder med disse familier for at ændre den sociale ramme, hvor deres børn betragtes som unormale, og i denne proces, "abnormiteten" transformeres - de genkender, hvordan vores samfunds fokus på handicap, specialitet og diagnose har været til hinder for dem fra at gøre "hvad der er naturlig."

Meget konkret, her er LaCerva om, hvordan man ikke taler normalt til din autist barn skaber muligvis en sekundær handicap.

Folk siger til spædbørn: ”Sig farvel til bedstemor!” De ved ikke, hvad et "farvel" er eller en "bedstemor", men du har relation til dem som medlem af dit sprog- og samtalsfællesskab. Men autistiske børn er ofte ikke relateret til som medlem af et delt samfund eller et sprogsamfund. De er beslægtet med som outsiders, som jeg mener forstærker fremmedgørelsen af ​​barnet i forhold til andre. Barnet lærer hurtigt, at han eller hun er "speciel." I min erfaring er, hvordan autistiske børn er relateret til, lige så vigtig som handicap selv. Måder at være i verden kaldet ”autistisk” er en del af den menneskelige oplevelse. Det er meget vigtigt, at vi forholder os til autistiske ”måder at være” på som noget, vi deler som mennesker. (uddrag fra “Socialterapi med børn med særlige behov og deres familier.”

Jeg er meget interesseret i at høre, hvordan du ser denne "sociale handicap" i handling, og ser frem til dine kommentarer. Hvordan producerer vi ”handicap” i vores familier og klasseværelser og terapikontorer? Og hvad kan vi gøre bedre for at være støttende for de mennesker i vores liv, der står overfor udfordringer forbundet med deres forskel?