At opfostre et barn med hæmofili

Da mit første barn var bare tre dage gammel, fik min mand og jeg at vide, at vores baby havde en genetisk mutation, der resulterede i hæmofili, en livstruende blødningsforstyrrelse.

Ved ikke meget om hæmofili? Det gjorde vi heller ikke indtil det øjeblik. Det er en blodkoagulationsforstyrrelse - min sønns krop kunne ikke danne blodpropper, som vi alle andre kan. For min søn lærte vi, at tage et forkert skridt og skruenøgle et knæ uden engang at vide ville udløse utallige blødninger (kaldet mål blødninger) - unødvendig sengeleje, ispakker og IV-behandlinger for at erstatte den manglende faktor i hans blod, der hjælper med at danne en koagel til at begynde med. Hans led ville kvælde til utroligt skræmmende størrelser, og jeg ved nu, smerten involveret i sådanne skader er nok til at knuse enhver mors hjerte.

Den livsændrende diagnose slettede uanset hvilken glorificeret version af moderskabet jeg havde set frem til. Jeg beskæftigede mig med at finde ud af måder, hvorpå min søn aldrig ville få en potentielt dødelig indre blødning, noget som min mand og jeg var meget bange for. I de første måneder med babybeskyttelse mod mit hus skar jeg yogamåtter op og dækkede alle de skarpe hjørner af møbler og tællere. Jeg polstrede gulve og knæ og albuer i mit barns tøj. Min søn havde en hjelm på. Vi inviterede ikke meget firma over til vores hjem.

I de første fire år af sit liv modtog min søn hundreder af IV-infusioner af faktorprotein for at stoppe hans blødninger. Disse behandlinger betød at holde ham nede, som normalt tog to eller tre voksne, og at stikke nåle ind i hans årer. Problemet er, at babyer og små børn har super bittesmå og skrøbelige årer, så det er let at savne en eller sprænge den ud. Derudover, hver gang han udviklede en blødning, skulle vi skynde os vores søn til hospitalet på alle døgnets tider, derefter sætte ham gennem traumet af at blive holdt nede af flere voksne til at holde ham stadig nok til at få nåle i hans lille arme. Forestil dig at være et lille barn og få dit knæ til at svulme op og verke dårligt, men du mangler ordforråd til at fortælle folk, hvad der sker. Og så er du på et skræmmende og højt sted, hvor folk prøver at holde dig med skarpe ting. Det er nok at sætte nogle voksne over kanten - og bestemt denne forælder, der måtte være vidne til det hele. Det er irriterende at høre dit barn skrige i skræk, mens sygeplejersker holder ham nede og sætter ham fast med nåle.

Stresset begyndte at tage sin vejafgift på mit helbred. Mit hår begyndte at falde ud, og jeg kunne ikke sove. Jeg begyndte at drikke meget mere vin. Jeg internaliserede hans diagnose som på en eller anden måde at være min skyld - let at gøre, efter at en sygeplejerske flippigt fortalte mig, ”det er altid moren, det er sådan dette gen er arvet. ”I dag ved jeg ikke, om genet muterede i mig, før jeg gav det videre til min søn, eller om naturen gjorde sit beskidte arbejde, mens min søn dannede sig i min livmoder.

Da min søn blev ældre, var mit daglige liv anderledes end mine mors venner. I min taske var en ekstra turnering og øjeblikkelige kolde pakker. Vi lagrede kasser med band-aids i hver taske, bil og plads i vores hus. Vi holdt hospitalets taske ved hoveddøren.

Derefter, kort før min søn blev 4 år gammel, oplevede vi et vendepunkt. Som forberedelse til en behandling måtte min udmattede og livredde søn sikres, da sygeplejersker indsatte en IV i hans pande- vores sidste mulighed efter 9 timers holde ham nede og kigge efter andre årer, der ville tage nålen.

Derefter fortalte vi vores læge, at vi var klar til, at vores søn skulle få en havn implanteret i brystet. Han havde portoperationen kort efter sin fjerde fødselsdag. Med den nye havn kom problemfri behandling i komfort og sikkerhed i vores eget hjem. Vi gav vores dreng små opgaver, så han kunne føle, at han har kontrol over sine behandlinger, som at vælge sin Band-Aid eller fortælle os, hvornår han skulle indsætte nålen. Vi rensede en del af køleskabet for at lægge hans medicin, og vi organiserede en hylde fuld af forsyninger fra bandager og sprøjter til ansigtsmasker og kirurgiske handsker. Jeg blev hjemme-mor til at styre ethvert aspekt af hæmofili inklusive glemte skoledage, bestille flere forsyninger og booke aftaler.

At behandle hæmofili som et specielt projekt har hjulpet mig med at holde fokus på de positive aspekter af denne lidelse, inklusive det stramme samfund af hæmofiliefamilier, vi nu er en del af. Et hurtigt indlæg på Facebook, der beder om råd eller udluftning om mine frustrationer, og jeg får et massivt virtuelt knus af mine kolleger fra hele landet.

I dag er min søn næsten ni, og denne sommer skal han gennem træning for at infusere sig selv! Han er et pulserende, piskemart, sundt barn med kæmpe drømme om at helbrede sin lidelse. Som mor er det bedst mulige resultat at se ham vokse til en stærk person, der er fuldt ud ansvarlig for hans hæmofili.